PAIS.   "Es un paso importante con el que estábamos en deuda"

Así se lo indicó desde el Ministerio de Salud de la Nación, al momento de firmarse un proyecto para reglamentar la ley de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. También puso en marcha el programa destinado a facilitar el asesoramiento y tratamiento de personas con patologías poco frecuentes.

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Se firmó y elevó a la Secretaría Legal y Técnica de la Presidencia de la Nación el proyecto de reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, al tiempo que se puso en marcha el programa nacional destinado a facilitar el acceso a asesoramiento y tratamiento de personas con este tipo de patologías.

“Se dio un salto importante en los últimos meses, se está firmando la reglamentación de la ley, de modo que sólo quedarán los trámites de rigor que se hacen en la Secretaría Legal y Técnica para que la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, firme el decreto correspondiente”, se anunció desde la cartera sanitaria nacional.

El anuncio se realizó durante una videoconferencia con autoridades y especialistas de 29 hospitales públicos de todo el país. La misma se llevó a cabo desde el centro de operaciones de la Red Federal de Infraestructura y Servicios para la Salud (CiberSalud), en la ciudad de Buenos Aires, que se utilizará para la capacitación profesional en la detección y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, que se calculan en más de 8.000 y que en su conjunto afectan a más de tres millones de argentinos.

“Es un paso importante con el que estábamos en deuda y lo vamos a completar. Es un tema que tiene su complejidad y veníamos con cierto grado de demora en resolver determinados puntos y lo estamos haciendo ahora con un ritmo bastante vertiginoso”, se apuntó para posteriormente felicitar “a todos los profesionales y asociaciones civiles que han estado trabajando en este tema”.

Asimismo se destacó que es “sumamente importante” poder contar con la red federal de CiberSalud, puesta en marcha el año pasado, para la capacitación profesional y las interconsultas para atender las patologías poco frecuentes. “No tenemos especialistas en la cantidad necesaria en todas las provincias para atender estas enfermedades, por eso esta maravilla de CiberSalud es particularmente muy importante”, agregó.

“Jerarquización de tres áreas de trabajo”

Por su parte, la presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Luciana Escati, expresó que “hace 44 meses” que se trabajaba en la reglamentación de la ley, por lo que expresó que las 56 entidades que forman parte de esa institución sienten “una gran alegría” por la firma del proyecto y su elevación a la Secretaría Legal y Técnica de la Presidencia de la Nación para su puesta en vigor.

La creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes “es la jerarquización de tres áreas de trabajo que existían previamente en el Ministerio de Salud y cuyos trabajos tenían numerosos puntos de contacto”, indicó Pablo Kohan, responsable de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria de la cartera sanitaria nacional.

“Ya se llevó a cabo un relevamiento de los servicios y laboratorios disponibles para el diagnóstico y asesoramiento genético en el subsector público, lo que nos permitió elaborar un mapa de recursos de todas las jurisdicciones del país que próximamente estará disponible on-line para que los profesionales de la salud y la comunidad puedan conocer los recursos con los que cuenta en su provincia o región”, subrayó el funcionario.

Al acto fue encabezado por el ministro de Salud de la Nación, Daniel Gustavo Gollan, y  también asistieron Luis Carniglia, coordinador de CiberSalud por parte del Ministerio de Planificación Federal de la Nación, y el equipo técnico del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, formado por Maria Elena Meroni, Rosa Liascovich y Jaen Oliveri.

Acerca del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

Creado por Resolución Ministerial 2329 fechada el 22 de diciembre pasado, este programa reúne los objetivos y actividades de los ya existentes Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes y del área de Asistencia con Hormona de Crecimiento, creados y modificados a través de distintas normativas ministeriales.

Entre sus objetivos específicos se destacan la decisión de extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno. Además de promover intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad.

Las características y el impacto de estas enfermedades

Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.

Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. A pesar de su gran diversidad, se caracterizan por ser -la mayoría de ellas-, crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de salud, que debe afrontar los costos de tratamientos complejos y prolongados.

En la Argentina, la importancia relativa de estas afecciones en el indicador de la mortalidad infantil ha ido aumentando en las últimas décadas. En efecto, como se ha mejorado el control de otras causas, hubo un incremento de la mortalidad proporcional por anomalías congénitas, que en 1980 era de aproximadamente un 10 por ciento, y que entre los años 1998 y 2012 ascendió de 18 por ciento a 26 por ciento respectivamente.